Thursday 13 June 2013

The birth of Zarifa

Salam.

Adalah terlalu pedih untuk bercerita. Anak ketiga saya, Nur Wafiatul Zarifa, yang lahir pada 7 Februari 2013  adalah seorang bayi yang sangat istimewa. Dia dilahirkan sebagai bayi yang menghadapi 'chromosome disorder' pada kromosom no. 18, yang dipanggil sebagai Trisomy-18 atau Edward Syndrome. Berita yang diterima sangat mengejutkan. Saya perturunkan kembali catatan saya yang dibuat melalui Facebook, hampir sebulan selepas kehadiran Zarifa.

----

Alhamdulillah.Allahuakbar! Allahuakbar! Allahuakbar! Tepat jam 8.47 pagi, 7 Februari 2013, isteriku selamat melahirkan cahaya mata ketiga kami, baby girl, diberi nama Nur Wafiatul Zarifa. Apabila lahir sahaja, Dr. telah rasakan sesuatu yang tidak kena pada bayi ini dan baby terus dibawa ke NICU, PMC untuk pemeriksaan lanjut pediatrician . Aku tidak mengambil berat sangat dengan anggapan semuanya akan OK. Namun pada sebelah petang hari yang sama, pediatrician selepas memeriksa semula bayi memaklumkan yang bayi ketiga kami ini mempunyai masalah kesihatan. Yang pertama, masalah jantung yang mana hanya sebelah sahaja yang mempunyai injap manakala yang sebelah lagi tertutup, namun apa yang lebih menakutkan adalah yang kedua, pediatrician suspect yang Zarifa ada menghadapi masalah Trisomy 18 atau lebih dikenali sebagai Edward Syndrome. Sahabat2 boleh google dengan lebih lanjut tentang perkara ini namun boleh dikatakan yang baby Edward Syndrome selalunya tidak bertahan lama. Aku tidak mampu berkata apa-apa, hanya menahan sebak dan pada masa yang sama bertanyakan diri sendiri, kenapa kami? Kenapa kami yang diuji sebegini? Bagaimana pula nak maklumkan kepada isteri yang masih dalam tidak bermaya kesan pembedahan di sebelah pagi. Namun, kugagahi dan ceritakan masalah yang berlaku kepada isteri. Ibu mana yang tidak sedih? Ibu mana yang tak sedih jika baby yang baru saja dilahirkan menghadapi masalah sebegini besar? Hampir seminggu kami bingung, confuse, terpinga-pinga. Namun, pada akhirnya, kami berjanji yang tidak kiralah apa yang berlaku, kami akan jaga, berikan yang terbaik terhadap anugerah Allah yang tidak ternilai ini. Selepas isteri disharge dari PMC, kami berulang alik dari rumah di Shah Alam ke PMC, setiap hari, aku datang seorang sebelah pagi bawa bekalan EBM dari mamanya, duduk dengan Zarifa sampai tengah hari, baca dan tiupkan ayat-ayat suci Al Quran dan pada sebelah petang/malam, bawa mama Zarifa ke PMC. Selepas 10 hari, pediatrician confirmed tentang Edward Syndrome hasil ujian lab yang dibuat. Tiada lagi kejutan, memang sudah dijangka kerana kami yakin pandangan pediatrician sebelum ini. Pada mulanya Zarifa dibantu sepenuhnya dengan bantuan tekanan oksigen untuk bernafas, selepas 16 dan melihatkan Zarifa makin selesa bernafas, kami decided untuk bekalkan hanya sedikit bantuan oksigen sahaja dan selepas hari ke 18, Zarifa bernafas sendiri tanpa bantuan oksigen lagi. Pada hari ke 25, Zarifa sesak nafas, mukanya nampak agak biru dan jelas nampak tidak bermaya. Walaupun cuba untuk tenang, kami tetap gelabah, dan takut kehilangan Zarifa. Alhamdulillah, Zarifa kembali stabil 4-5 jam selepas itu. Hari ini, setelah hampir 28 hari di NICU, PMC, kami decided untuk bawa Zarifa pulang ke rumah. Tiada apa lagi yang boleh dibuat di PMC. Sesusah manapun insyaAllah, ayah dan mama serta keluarga akan jaga Zarifa sepertima mana kami jaga dan besarkan anak-anak yang lain. Walaupun tiada apa boleh dibuat kepada masalah jantung Zarifa, kami akan berikan yang terbaik untuknya kerana itulah anugerah Allah yang sangat bernilai bagi kami. Kami berdoa kepada Allah diberikan kekuatan menghadapi ujian ini dan juga berdoa agar ujian ini akan makin mendekatkan kami dengan Allah. Kami bersyukur dengan rahmat ini dan sedar sebenarnya, masih ada lagi ramai di luar sana yang jauh lagi susah dan berat ujiannya. InsyaAllah, Zarifa akan kami jaga sebaik mungkin. Terima kasih keluarga dan rakan-rakan yang melawat, yang mendoakan kesejahteraan kami sekeluarga.

--------
Zarifa selepas sejam dilahirkan - Terus diberikan tekanan oksigen
Zarifa just before going home for the 1st time after 28 days in NICU
Zarifa as of 11th June 2013 - Sangat comel!



4 comments:

  1. Assalamualaikum;

    Saya mengalami masalah yg sama dgn tuan.. anak saya dignosis edward syndrome dan hr ni hari ke 26 baby di scn kuala pilah... mcmana keadaan anak tuan skrg? Sbb saya pun sdg fikirkan utk bawa balik baby ke rumah... tp adakah oksigen supply is an option... dan bgmn persekitaran di rumah bg memastikan baby selesa...

    ReplyDelete
  2. W'salam.

    Keadaan anak saya sekarang tidak berubah. Ada peningkatan dalam berat sekarang dalam 3.2 kg, umur 5 bulan. Slow growth. Selalu kembung perut sbb ada reflux banyak, so far bernafas ok di rumah walaupun kadang-kadang nampak dia penat/semput esp. after muntah atau nangis - so, pastikan jangan bagi kerap nangis. Keadaan jantung dia sama macam dulu, tiada perubahan - memang tahap kritikal - nothing can be done untuk betulkan jantung dia memandangkan baby edward sndrome macam ni terdedah kepada komplikasi yang mungkin boleh jadi lebih teruk.
    Anak tuan bagaimana? Ada masalah jantung juga ke? Tahap apa trisomy 18 nya? Anak saya full trisomy (dia ada 3 tahap: mosaic, partial dan full). Dia still bernafas dengan bantuan oksigen ke? Berat dia macam mana? Fizikal dia macam mana?
    Semoga tuan diberi ketabahan dan ketahanan mental dan juga spiritual untuk jaga anak tuan tu. InsyaAllah besar pahalanya untuk ibu bapa yang jaga anak OKU dengan baik.

    ReplyDelete
  3. Akum..saya pn mgalami masalah yang same dgn tuan..anak saya di sahkn edward syndrome..macam mane dgn anak tuan masih ade lagi ke...

    ReplyDelete
  4. Akum..saya pn mgalami masalah yang same dgn tuan..anak saya di sahkn edward syndrome..macam mane dgn anak tuan masih ade lagi ke...

    ReplyDelete